今回は、血友病の患者会など当事者の話をヒアリングしてから

以前に書いたブログ記事ですが(白血病、悪性リンパ腫など血液関係の障害年金の認定)、2回目の専門家会合が開かれまして、傍聴に行ってきました。

 

厚生労働省のホームページに、前回の議事録が公開されていました。

障害年金の認定(血液・造血器疾患による障害)に関する専門家会合 |厚生労働省

また、上記のページから今回の第2回の資料もみることができます。

診断書と医療

第2回資料:

参考:障害年金の認定(血液・造血器疾患による障害)に関する専門家会合審議会資料 |厚生労働省

今回、患者会など関係団体からのヒアリングがありました。再生不良性貧血や凝固因子欠乏症(血友病)、先天性血液凝固因子異常症、慢性骨髄性白血病など病名は様々です。患者団体は、どの病気でも病気に対する知識を取り入れたり、治療法の情報交換を行ったりしています。私のような難病(ごくごく少数人数の疾患)でもあるようです。

 

内容は、厚生労働省のホームページにある議事録を見てもらうこととしますが、そのヒアリングの中で、市役所で障害年金の手続きをしたら、血液疾患では障害年金は通らないという説明を受けたなど、まだまだ障害年金自体が知られていないという点が指摘されていました。医師だけでなく、病院にもハンドブックのようなものを置いて周知に努めてほしい旨の話が出ていました。

 

市役所の窓口のみならず、医療機関に勤める方々(医師だけでなく)にも障害年金の存在を正しく理解していただきたい(医師によっても、障害年金は受けられないと言われることもあるので)ものです。このことはこれからの課題だと思います。

その他、患者会からも、医学の進歩についてのことが挙げられていました。治療法が大変進んでいるとのことなので、10年一昔なのでしょう。あと、インヒビターについての患者会からの指摘がありました。こういう指摘がなされたことはよいことだと感じました。患者になってみないとわからないことは多々あるものです。私自身、自分が病気になってから知ったことや気づいた点はかなり多いです。

検討されたものをいくつかピックアップ

私の記憶によった部分が多いので、詳しくは厚生労働省の議事録を参照してほしいのですが、議事録が出るのがかなり遅いので、検討されたものを私のメモを見返しまして、参考になるかわかりませんが、ある程度書いてみたいと思います。

今回は、前回の検討課題で指摘されてきたものについて取り上げていました。血液、造血器疾患の分類も名称がかなり古かったので、現在の医療にあったものに変えていく必要性が指摘されました。

具体的には、難治性貧血群を赤血球系・造血不全疾患に、出血傾向群を血栓・止血疾患に、造血器腫瘍群を白血球系・造血器腫瘍疾患に変えるようにしたほうがいいとのことです。

自覚症状、他覚所見についても見直し(自覚症状と他覚所見が混在しているものもあり)がなされ、その他、女性特有の症状、月経過多を自覚症状に含めるべきかどうかなど議論されました。

検査としても、追加すべきもの、削除すべきものについての指摘がなされていました。血球算定検査や、細胞表面抗原検査、画像検索(CT検査など)が追加すべきということなどです。

文言についても易感染症と書かれているが、易感染性であるなどの指摘です。

輸血についても、血小板輸血もあるので頻度表現はガチガチにしばらないほうがいいのではないかとも言われていました(月○回以上、週○回以上のような具体的なものよりも、ひんぱんや、必要に応じて、時々のような表現でいい)。

貧血については、ヘモグロビンが薄い状態のことなので、ヘモグロビン濃度だけでも輸血の基準になっているが、ヘモグロビン濃度とともに赤血球数も入れるべきかどうかなども検討されました。

また、顆粒球というよりも好中球という表現に変えるということも指摘がありました。

検査についてですが、骨髄像あまり意味がないうえ、書かれてないこともあって、診断書から削除でよいのではないかとの指摘がありました。

あと客観的数字として、網赤血球数を加えるべきかどうかなども検討されました。

白血球数の検査数値についても、若干変更になりそうです。

再生不良性貧血の重症度についても検討されました。診断の確かさではなく重症度を表しているかが重要との指摘がありまして、医師ではない者から見ても、そのような考え方であって欲しいと思いました。

また現在の医療現場からみると、凝固因子製剤を輸注という言葉よりも、補充療法を行っているに変更したほうがいいとの指摘です。定期補充療法ですね。

出血傾向や関節症状の表現方法についても検討となりました。

現在行っていない検査方法も書いてあったそうなので、医学の進歩によって、その都度変えていかないと、かなり遅れたものになりそうだなと感じました。

 

造血器腫瘍群についても、検査項目として、事項として適当なのかどうかということも指摘されていました。

その他、顆粒球という文言は、好中球に変更すべきなども指摘がありました。

それと医学の進歩、特にここ10年ほどの間で一番変わった部分が腫瘍のところなのだそうで造血器腫瘍の部分は現代の医学にあっていない部分と言えそうです。

また、その他、悪性腫瘍に関する認定基準(第16節、悪性新生物による障害)がありますので、血液・造血器疾患の認定基準との整合性もあるでしょう。

 

最後に、これは肝臓疾患、腎臓疾患の時にも出てきていましたが、移植の後のことです。造血幹細胞移植を行った場合のことをどのように規定すべきか、血液なりの特殊性もありそうで、肝疾患、腎疾患の規定が使えないとの意見も出されていました。

慢性移植片対宿主病の有無や重症度分類について、これは世界的基準があるとのことなので、そのスケールを使うべきとの指摘がなされていました。

 

再度書きますが、以上書いたものは、私のメモ程度なので、厚生労働省の議事録にて確認をお願いします。

障害年金の認定(血液・造血器疾患による障害)に関する専門家会合 |厚生労働省